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 EHNS MEETING 2012 Riduci

FINALITA’ DELLA COMMISSIONE DI STUDIO DELL’ EHNS 

Nei giorni 19 e 20 Gennaio 2012 si è svolto a Londra l’incontro dell’Associazione Europea degli Specialisti delle patologie tumorali del distretto Testa-Collo sponsorizzato dalla società farmaceutica Merk-Serono. All’incontro erano invitati anche rappresentanti di Associazioni Europee di pazienti oncologici. Tra le rappresentanze di Germania, Spagna, Gran Bretagna, per l’Italia FIALPO era l’unica Associazione specifica delle patologie Testa-Collo.

Interessante la presenza di GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer) a cui appartengono alcune associazioni spagnole di laringectomizzati. A dire del rappresentante Diego Villalòn, a loro si aggiungerà a breve anche ALLE (Associação de Laringectomizados de Leon) ben nota ad ailar oltre che per il suo famoso coro di 23 Laringectomizzati che, dalla sua fondazione, ha tenuto oltre 150 esibizioni concertistiche. L’incontro era strutturato come Tavola Rotonda, ovvero un oratore ha presentato alcuni punti di un argomento a cui è seguita una discussione con il contributo di tutti i partecipanti. Per l’Italia i partecipanti medici specialisti erano Dr Alberto Costa (ex INT), D.ssa Lisa Licitra (Dip. Oncologia medica INT), Dr Mohassen Ansarin (Chirurgia Cervico Facciale IEO) e Dr Umberto Tassini (ailar/FIALPO).
Il Prof. Jean-Louis Le Febvre (Presidente EHNS European Head and Neck Society) ha illustrato lo scopo dell’incontro. Si è cercato di predisporre un programma di azioni, a livello europeo, volte a migliorare la conoscenza delle patologie tumorali della Testa-Collo e dare supporto ai pazienti di tali patologie. Durante il Congresso Multidisciplinare Europeo sul Cancro, tenutosi a Stoccolma nel 2011, è emersa una grave mancanza di conoscenza delle neoplasie di Testa-Collo. Da qui è nato lo scopo di ridurre i casi di mortalità annua dovuta a queste patologie richiamando l’attenzione dei Medici di Base di tutta Europa per una diagnosi precoce in base alle sintomatologie d’allarme, oltre che esplorare anche i bisogni non soddisfatti dei pazienti e possibili modalità per realizzarli.
La D.ssa Sue Mayor (Medico Giornalista) ha richiamato l’attenzione sul fatto che le neoplasie di Testa-Collo sono poco conosciute e poco trattate dai mezzi di comunicazione. Quando lo fanno, comunque, si tratta di articoli brevi e senza essere posti in particolare evidenza. Ha quindi illustrato quali sono i meccanismi utili per creare l’interesse della stampa in genere, così da poter mettere in evidenza l’argomento e quali sono le informazioni che non destano alcun interesse. Uno dei motivi di scarso interesse riguardo le patologie Testa-Collo è da ricercarsi nella bassa percentuale di casi rispetto ad altre patologie. Occorre quindi trovare argomenti di comunicazione del tutto innovativi. I fattori ottimali da prendere in considerazione per supportare i media sono:
1.     Rendere noto il tempo di un evento con margine sufficiente
2.     Rilasciare un conciso comunicato stampa
3.     Fornire le informazioni di base
4.     Dare accesso agli specialisti
La D.ssa Jesme Fox (Direttore della Fondazione Roy Castle per il Cancro del Polmone) ha fornito una carrellata sulle modalità da loro impiegate per suscitare l’interesse dei media e le metodiche delle campagne d’informazione utili per la raccolta fondi. Ha quindi sollecitato i partecipanti a considerare quali fattori possono mettere in evidenza le neoplasie Testa-Collo. Ha poi suggerito le basi per l’impostazione di una campagna informativa, ovvero la sua scaletta:
1.    Quali scopi ci prefiggiamo?
2.    Cos’è importante per gli associati?
3.    Dare la priorità a
·         Urgenza dei bisogni per la soluzione/rimedio
·         Quantificare i termini d’impatto % sulla popolazione
4.    Essere preparati a spiegare come si ottiene il rimedio
5.    Quali sono i benefici per i pazienti, per la società civile, per l’economia, per le autorità ed i politici
6.    Allocare le risorse per la campagna: personale, tempistiche, costi
La strategia di comunicazione deve prevedere inoltre
7.     Assicurarsi che si parli ad una sola voce e si ripeta il messaggio
8.     Sviluppare messaggi ad hoc per la situazione
·       Come saranno distribuiti?
·       Produrre comunicati stampa e riportarli sul sito web
·       Organizzare campagne con lettere scritte  
9.     Non dimenticare di
·      Proporre un personaggio noto al pubblico come testimonial. Una sua storia personale è di notevole impatto
·      Usare dati e statistiche
·      Fare paragoni per rafforzare la comunicazione
A seguito di quanto sopra, dal contributo fornito dai partecipanti, incluso il Dr Tassini, è emerso che una migliore comunicazione potrebbe essere impostata su
1.    Evidenziare i nuovi rischi derivanti da uso di estrogeni e da HPV nelle neoplasie Testa/Collo
2.    Usare cifre europee e non solo locali
3.    Nuove speranze di trattamento del cancro Testa-Collo paragonate al passato
4.    Aspettative di sopravvivenza e percentuali relative anche per paesi/zone
5.    Testimonianza della Qualità di Vita dopo i diversi trattamenti
È anche emerso che convegni basati unicamente sulle varie e diverse tecniche chirurgiche non forniscono il supporto necessario alla presa di coscienza sulla diagnosi precoce da parte dei Medici di Base, né costituiscono un argomento molto valido per i mezzi comunicazione e tale da suscitare l’interesse generale ed essere messo in evidenza.
Jonathan Lake (Psicoterapeuta) ha quindi presentato una serie di punti relativi all’impatto che la comunicazione della diagnosi ha nei confronti dei pazienti e di quali sono i loro bisogni prima durante e dopo la cura. Dalla discussione che ne è seguita è emersa la proposta, da parte di alcuni specialisti, di pensare ad un corso di “Buona Comunicazione” per gli stessi oncologi. Il Dr Tassini ha invece obiettato che un simile corso non è esattamente quello che serve, mentre sarebbe più interessante l’utilizzo di un team di professionisti (Otorino, Oncologo, Logopedista, Psicologo) che includa anche un paziente oncologico già trattato che sia presente al momento della comunicazione della diagnosi. Questo perché una buona e corretta comunicazione richiede che il “trasmettitore” ed il “ricevitore” siano allo stesso livello. Questo purtroppo non avviene tra Medico Specialista (trasmettitore) e Paziente (ricevitore) in quanto quest’ultimo è in posizione di soggezione e più la situazione risulta grave tanto più egli scende di livello. Il paziente oncologico già trattato (nel nostro caso il Maestro Riabilitatore) è l’elemento che con il suo intervento è in grado di riportare l’equilibrio tra i due livelli. Come esperienza ha, inoltre, citato quella dell’Ospedale di Gallarate, dove, da circa 2 anni, il Maestro Riabilitatore è chiamato dal Primario ORL e dallo Staff medico ad essere presente nel momento della comunicazione diagnostica. Il metodo ha dato buoni risultati sia per quanto riguarda le fasi pre e post operatorie e nel prosieguo della riabilitazione perché si sono evitate fasi depressive del paziente.
Prof. Jan Vermorken (Professore di Oncologia Università di Anversa e Capo Dip. Oncologia Ospedale dell’Università di Anversa) ha sollecitato la discussione presentando dati sui seguenti argomenti:
·      Le stime riguardo la probabilità che un Medico di Base diagnostichi un nuovo caso di tumore nel Testa-collo
·      Le risultanze di sopravvivenza di un paziente visitato inizialmente dal Medico di base
·      Tra le varie aree di Testa-Collo quali sono quelle particolarmente critiche per cui una diagnosi precoce riveste interesse particolare?
D.ssa Lisa Licitra (Direttore Struttura semplice di Oncologia Istituto Tumori di Milano) ha proposto l’analisi dei problemi e degli aspetti psicologici dei pazienti oncologici Testa-Collo in quanto risultano pazienti ben diversi da quelli affetti da altre neoplasie. In particolare ha riportato una serie di domande sottoposte a dei pazienti oncologici tra cui c’erano anche pazienti Testa-Collo. Le domande vertevano su
·      Cosa significa per te il termine Qualità di Vita?
·      Cosa ritieni contribuisca ad una buona Qualità di Vita?
·      Cosa contribuisce ad una mediocre o cattiva Qualità di Vita?
·      Descrivi quali sono i problemi fisici o psicologici o altri che influenzano la tua Qualità di Vita?
Per i pazienti Testa-Collo il risultato della ricerca ha evidenziato che
·      Hanno un più basso livello culturale rispetto a pazienti affetti da altre neoplasie
·      Il rapporto tra maschi e femmine è risultato pari a 3:1
·      Alta prevalenza di funzionalità compromesse
·      Minore attenzione al benessere rispetto ad altri pazienti
Altri dati che emergono da questa ricerca
·      L’autosufficienza e la capacità collaborativa nei pazienti Testa-Collo risulta meno importante
·      I pazienti hanno difficoltà a gestirsi indipendentemente dall’infermità
·      La capacità decisionale è demandata al partner/caregiver
·      Molti pazienti sono forti tabagisti ed alcolisti
·      Ai pazienti piace l’idea di una vita salutare, ma in realtà non la praticano
Sono state quindi proposte alcune considerazioni da discutere
·      Fiducia negli specialisti con elevate aspettative nei ritrovati scientifici per le cure
·      La sessualità è ridotta specie nelle donne
·      Tendenza allo svilimento personale causato dalla menomazione chirurgica del volto in genere
·      Alto tasso di depressione
·      Depressione reattiva ansiosa
·      Pessimismo e paura diffusi con cessazione di ogni progetto futuro
·      Rifiuto delle relazioni personali con chiusura in se stessi
Nella discussione che ne è seguita il Dr Tassini ha ribadito ancora una volta l’importanza, in fase di comunicazione diagnostica, che ci sia la presa in carico da parte di un paziente oncologico già trattato.
I partecipanti sono quindi stati suddivisi in 3 sottogruppi di lavoro ciascuno con il compito di suggerire una serie di proposte in base agli argomenti assegnati come segue
GRUPPO 1 Strategie verso i Medici 
GRUPPO 2 
Incrementare la diagnosi precoce 
GRUPPO 3 Impatto psicologico 
               (al gruppo hanno partecipato anche la D.ssa Licitra e Dr Tassini)
Le proposte scaturite da ciascun gruppo si possono così riassumere
GRUPPO 1
·      Proporre un libretto esplicativo delle sintomatologie, in varie lingue, da inviare ai medici di base, dentisti e farmacisti tramite le associazioni di categoria
·      Ampliare i motori di ricerca per il cancro Testa-Collo a cura di EHNS
GRUPPO 2
Le proposte si sono basate su due interrogativi
1.- Quanto tempo deve trascorrere tra comparsa dei sintomi e diagnosi definitiva?
2.- Come educare i Medici di Base sulle sintomatologie d’allarme per consentire una diagnosi precoce?
Sono emerse le seguenti proposte
·      Attuare campagne informative in unione a gruppi più visibili (in Italia potrebbero essere LILT, AIOM, AIOCC)
·      Preparare un messaggio semplice da proporre ai media (es: La diagnosi precoce salva la vita)
·      Usare testimonial conosciuti al grande pubblico per trasmettere il messaggio informativo
GRUPPO 3
·      Comunicazione diagnosi con team di specialisti
·      Attivazione del contatto anche con i familiari
·      Sensibilizzare i vari livelli di autorità interessate sulle problematiche dei pazienti Testa-Collo
Ogni proposta è stata sottoposta al gradimento generale e l’elaborazione finale delle strategie verrà comunicata ai partecipanti da EHNS.
 

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